Après la naissance de son nourrisson, une mère était perplexe alors que la salle devenait silencieuse et tendue.
En 2018, après des essais pour concevoir, Eliza Jamkochian Bahneman, âgée de 36 ans, et son conjoint, Erik, âgé de 41 ans, ont été ravis d’apprendre qu’ils allaient devenir parents !
Bahneman était extrêmement heureuse, partageant ce moment de maternité avec ses amies, sa sœur et sa belle-sœur. La future maman attendait avec impatience l’arrivée de son bébé miracle dans ce monde merveilleux.
Le bébé est né un mois en avance. Isabella, ou Bella, est arrivée en octobre 2018.
Après un accouchement difficile de 12 heures, le nourrisson est né avec un poids de 1,5 kg. Cependant, la joie attendue a cédé la place à la tristesse.
Inquiète, Bahneman a remarqué un silence pesant alors que des murmures emplissaient la pièce. En regardant l’heure, elle se demandait : “Pourquoi personne ne me félicite-t-il ? Pourquoi mon mari est-il si incertain et anxieux ? Pourquoi ma mère refuse-t-elle de me regarder ?”.
Après avoir placé Bella en soins néonatals intensifs, de nombreux examens ont révélé que la petite était atteinte du syndrome de Treacher Collins, une affection congénitale rare. Cette particularité affecte le développement des muscles du visage.
Isabella est née avec plusieurs problèmes, dont une perte auditive et des problèmes respiratoires. Ainsi a commencé un parcours complexe, ponctué de chirurgies multiples et de visites précipitées à l’hôpital pour des raisons de santé. La petite Bella a suivi de nombreuses séances de thérapie, notamment d’orthophonie, d’ergothérapie et de musique pour ses problèmes auditifs.
Après deux ans, Isabella continuait de grandir de manière significative. Cependant, en raison de sa santé, cette enfant de deux ans faisait face à des réactions sociales indésirables, les gens ne la jugeant que par son apparence.
La mère d’Isabella déclare : “Chacun d’entre nous a ses propres particularités. Si tout le monde était identique, le monde perdrait son attrait.”
La mère souhaite continuer à partager son expérience et sensibiliser à la question du syndrome de Treacher Collins. En général, Mme Bahneman espère encourager les autres à faire preuve de compassion envers les personnes atteintes de cette affection. Après tout, c’est la seule chose à faire lorsque l’on rencontre quelqu’un au physique inhabituel.